A história de Franciane Espíndola Matos é marcada pela luta, pela coragem e, agora, pela esperança. Mãe dos gêmeos Rafael e Téo, de 4 anos e 8 meses, ela enfrentou uma jornada longa e desafiadora desde a gestação, que precisou ser interrompida prematuramente na 31ª semana, em plena pandemia. O nascimento dos filhos em julho de 2020 foi apenas o início de uma travessia que exigiria dela uma força que poucos conseguem descrever.
Moradora de São João do Sul, em Santa Catarina, na divisa com o Rio Grande do Sul, Franciane foi internada ainda com 26 semanas de gravidez em Florianópolis, na Maternidade Carmela Dutra, por conta de uma restrição de crescimento intrauterino identificada nos exames. Um dos gêmeos, Rafael, apresentava uma veia do cordão umbilical comprometida, o que agravava ainda mais o quadro.
O nascimento prematuro trouxe à tona complicações severas. Rafael foi transferido com apenas 14 dias de vida para o Hospital Infantil Joana de Gusmão, referência em atendimento neonatal, onde enfrentou uma grave distensão abdominal e passou por cirurgia. A internação durou três meses. Téo, por sua vez, teve alta logo após o nascimento, mas logo precisou retornar ao hospital após uma parada respiratória causada pela aspiração de medicação. Durante semanas, os dois irmãos estiveram internados em cidades diferentes — a mais de 400 km de distância de casa — enquanto a mãe se dividia entre eles.
“Com três meses os dois estavam em casa, mas tudo era delicado. Seguimos com acompanhamento da equipe do hospital e cuidados extremos”, relembra Franciane.
Quando os meninos tinham 9 meses, a mãe percebeu algo diferente no formato de suas cabeças. “Era bicuda para cima, eu notava, mas ninguém me ouvia.” As suspeitas iniciais apontavam para diferentes diagnósticos neurológicos. Rafael passou por uma cirurgia aos 13 meses para tratar “Maformação de Chiari tipo 1”, mas o procedimento, segundo Franciane, foi fruto de um diagnóstico equivocado — algo que, mais tarde, ela entenderia como desnecessário e arriscado.
O tempo passou, e com ele vieram novos desafios. Aos 2 anos, os gêmeos foram diagnosticados com autismo e atraso no desenvolvimento motor e da fala. A mãe não desistiu. Mesmo sem respostas claras, buscava estímulos constantes, terapias, inclusão escolar e acompanhamento especializado. “Eles frequentam a APAE, têm todos os terapeutas, eu nunca parei. Rafael já lê, e o Téo adora números. São muito inteligentes”, conta.
Foi pelas redes sociais que Franciane chegou ao nome que mudaria a história da família: o neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu, referência em cranioestenose e malformações complexas. Em março de 2025, ela agendou uma consulta e, pela primeira vez, ouviu o diagnóstico que explicava tudo: Cranioestenose, tipo Pansinostose, uma forma rara e grave da condição, caracterizada pelo fechamento precoce de todas as suturas do crânio.
“Essa é uma malformação que compromete diretamente o neurodesenvolvimento e pode causar complicações graves, como problemas visuais, motores e cognitivos. As suturas fechadas impedem o crescimento do crânio e “empurram” o cerebelo para baixo, em direção ao canal vertebral, que pode levar ao diagnóstico equivocado de Malformação de Chiari tipo 1. Em casos como o dos gêmeos, há inclusive risco de óbito se não tratados a tempo”, explica Dr. Canheu.
Com o diagnóstico confirmado, veio a mobilização. A família organizou uma vaquinha virtual para viabilizar o custo das cirurgias. Em abril, os irmãos foram operados em Londrina, no Paraná, com um dia de diferença, sob os cuidados da equipe do neurocirurgião. Franciane, o marido Lucas Trevisol — que trabalha como prestador de serviços gerais — e os filhos vão passar 15 dias em uma casa alugada na cidade para acompanhar o pós-operatório.
Ao todo, Rafael já passou por sete cirurgias desde o nascimento. Téo, três. Mas agora, com as intervenções corretas, a expectativa da família é de um recomeço. “Ainda há muito pela frente, mas pela primeira vez eu tenho esperança de que meus filhos vão se desenvolver melhor, com mais conforto e menos limitações”, diz a mãe.
A trajetória de Franciane evidencia os desafios enfrentados por muitas famílias em busca de um diagnóstico preciso e do tratamento adequado. Com acesso à informação, apoio especializado e persistência, ela buscar melhorar o desenvolvimento dos filhos. Agora, após as cirurgias, a expectativa é por avanços significativos na qualidade de vida dos meninos.