O que começou como um pequeno “ressalto” nas costas do bebê nunca pareceu, de fato, uma urgência para os médicos. Enzo Daniel Deldote de Lima nasceu assim, com uma discreta elevação na região lombar, identificada ainda nos primeiros exames. A ressonância confirmou uma malformação, mas, diferente de muitos casos, ele mexia as pernas, reagia bem, parecia se desenvolver normalmente. E foi justamente isso que confundiu tudo.
Logo nos primeiros dias de vida, houve a indicação de cirurgia imediata da pediatra, que chegou a solicitar uma transferência do bebê para Porto Velho. Mas, antes que a família seguisse viagem, veio a segunda opinião de um neurologista, e ela mudaria completamente o rumo da história. “Ele disse que não era necessário operar de imediato, que era arriscado. Que, diante do quadro, o melhor era acompanhar. Acabei concordando” – lembra a mãe, Regiane de Lima.
Os anos se passaram. Enzo cresceu em Machadinho do Oeste, no interior de Rondônia, a cerca de 300 quilômetros de Porto Velho. Inteligente, ativo, com desenvolvimento cognitivo preservado, ele parecia confirmar o que os médicos haviam dito. Até que o corpo começou a dar sinais de que algo não estava bem.
Por volta dos cinco, seis anos, vieram as primeiras dificuldades para andar. O pé começou a inclinar, a marcha mudou. Vieram as quedas, a ponta do pé tocando o chão de forma estranha, a coluna começando a entortar. A família voltou a investigar.
Uma nova ressonância trouxe a resposta que, de certa forma, já estava lá desde o início: havia uma massa de gordura comprimindo a medula espinhal. Era um quadro de medula presa. A partir dali, começou uma peregrinação que muitas famílias brasileiras conhecem de perto: a busca por respostas que nunca chegam completas.
Foram cinco especialistas, dentro e fora do estado. E, novamente, a mesma orientação. Conformar-se com a situação dele e não operar. O risco, diziam, era maior do que o benefício. Enzo tinha controle urinário e intestinal, algo que poderia ser perdido com a cirurgia. Dentro do espectro da malformação, segundos os médicos consultados, ele ainda era considerado um caso “bom”.
Mas o corpo do menino contava outra história. A perna direita começou a afinar. A inclinação da coluna aumentava. A dificuldade para caminhar avançava de forma progressiva. “Eles pediam para a gente aceitar”, lembra a mãe, Regina. Mas aceitar, para ela, nunca foi uma opção.
Foi na internet, muitas vezes o último recurso de quem já tentou tudo, que Regina e o marido encontraram um caminho diferente. Assistiu ao relato de outro paciente, reconheceu os sinais, buscou mais informações. E chegou ao nome do neurocirurgião pediátrico Alexandre Canheu, que já fez centenas de cirurgias, e é uma referência nacional na especialidade.
A consulta online aconteceu em novembro. Em fevereiro, a família cruzava o país, foram 2.600 quilômetros até Londrina, no Paraná. A cidade se tornou uma referência para casos complexos em neurocirurgia pediátrica. “Quando chegamos, já sabíamos que era a nossa chance, a equipe médica nos deu toda segurança”, conta.
Problemas avançam com o tempo
A medula presa não surge do nada. Na maioria das vezes, ela está associada a malformações congênitas da coluna, dentro de um grupo mais amplo conhecido como disrafismos espinhais, alterações no fechamento do tubo neural ainda nas primeiras semanas de gestação. Entre essas condições está a lipomielomeningocele, explicada por Canheu como uma espécie de “bola de gordura” que se forma junto à medula.
“Essa gordura prende a medula lá embaixo. À medida que a criança cresce, a coluna alonga, mas a medula fica fixa. Isso começa a tracionar os nervos, comprimir estruturas e provocar perda de função”, detalha Canheu. No início, os sinais podem ser discretos, mas com o crescimento, a tração progressiva da medula pode levar a:
• fraqueza nas pernas• alterações na marcha• deformidades nos pés• escoliose• perda de sensibilidade• disfunções urinárias e intestinais• em casos graves, comprometimento respiratório
“Já recebi crianças que chegaram sem movimento algum, apenas com o movimento nos olhos. É uma condição que pode evoluir muito se não for tratada. O maior problema hoje é a falta de diagnóstico na hora certa, muitas vezes por desconhecimento ou insegurança, já que são poucos especialistas que operam”, afirma o especialista. No caso de Enzo, a decisão foi operar. A cirurgia teve como objetivo liberar a medula, retirando a gordura que a mantinha presa e interrompendo o processo de compressão. O resultado foi imediato.
“A inclinação da coluna já melhorou logo após a cirurgia. O tronco alinhou. Ele ganhou mais sensibilidade na perna”, conta a mãe. A recuperação ainda está em curso. Após anos de compressão, houve atrofia muscular, e o processo agora exige reabilitação intensiva. Mas há progresso, e, sobretudo, há perspectiva.“O pé está evoluindo. Enzo está mais firme. Mais confiante. Mais feliz.” Para a família, a sensação é de alívio: o problema não era a falta de tratamento, era o tempo perdido. “Se a gente tivesse encontrado antes, talvez ele não tivesse passado por tudo isso.”
Espinha bífida: o que está por trás da medula presa
A medula presa, frequentemente associada à espinha bífida, é uma malformação congênita que ocorre quando o tubo neural não se fecha completamente durante a gestação. A condição pode se manifestar de diferentes formas e graus de gravidade, como explica o neurocirurgião Alexandre Canheu.
“Dependendo da altura da lesão, a criança pode ter maior ou menor comprometimento motor e sensorial. Também é comum a associação com hidrocefalia e alterações na função da bexiga e do intestino”, explica.
Em casos como o de Enzo, a apresentação é considerada “fechada”, o que pode atrasar o diagnóstico, justamente por não haver exposição evidente. O que requer o olhar de um profissional experiente.
O desafio do diagnóstico e o papel das famílias
Se o tratamento da medula presa já é bem estabelecido, o maior obstáculo continua sendo o diagnóstico no momento certo. Isso porque, nos primeiros anos de vida, a criança pode não apresentar sintomas claros. Quando eles surgem, muitas vezes já indicam um processo em evolução. E, não raramente, há divergência entre especialistas.“Existe um receio em indicar cirurgia quando a criança ainda preserva funções. Mas o problema é progressivo. Esperar pode significar perder o momento ideal”, aponta Canheu.
Essa zona de incerteza coloca as famílias em um lugar delicado: entre confiar nas orientações médicas e seguir a própria intuição.
No caso de Regina, foi essa insistência dela que mudou o desfecho. A decisão por uma cirurgia neurológica nunca é simples, especialmente quando envolve uma criança que ainda apresenta funções preservadas. Mas, no caso da medula presa, a tendência é de piora progressiva, e a intervenção não é apenas corretiva, é preventiva. Ela interrompe o avanço da lesão e, em muitos casos, permite recuperação parcial das funções já comprometidas.
Uma história que se repete, e precisa mudar
A trajetória de Enzo não é isolada. Ela se soma a tantas outras em que o diagnóstico tardio, a falta de informação e o acesso limitado a especialistas prolongam o sofrimento de famílias inteiras. E, ao mesmo tempo, revela um ponto: quando há acesso ao tratamento certo, no momento certo, o desfecho pode ser completamente diferente.Hoje, Enzo segue em reabilitação. Ainda há desafios, mas também há avanços concretos, e uma nova perspectiva de autonomia.
Para os pais, fica a certeza de que insistir fez diferença. E um recado para outras famílias: quando o corpo dá sinais, é preciso escutar. Porque, em condições como a medula presa, o tempo não é apenas um detalhe do tratamento, ele é, muitas vezes, o que define o futuro.